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单心室+内脏反位,百万人里只有一个! 海南省妇女儿童医学中心成功救治湖南3岁多罕见先心病男孩

来源:海南省妇女儿童医学中心 发布日期:2019年11月25日 浏览次数: 字体:[大][中][小]关闭本页

   本网讯(王海凡)11月22日,海南省妇女儿童医学中心小儿心胸外科团队为一名来自湖南的3岁多男孩锐锐成功实施了海南小儿首例改良Fontan术。这名男孩患有严重的心脏畸形,因为病情复杂,曾经被长沙、北京等多家医院拒收。这例手术的成功实施,标志着我省小儿心胸外科治疗复杂先心病水平再上一个台阶,也标志着海南省妇女儿童医学中心小儿心脏外科团队的诊疗水平跻身于国内该领域前列。

目前,锐锐进入心胸外科监护室,生命体征稳定。


   坚强母亲历尽波折为孩子寻求生的希望


   锐锐,是一个曾经被好几家医院拒收的孩子。

   11月25日上午,在海南省妇女儿童医学中心小儿心胸外科病房的一张病床上,锐锐的母亲——27岁的小艺(化名)正在休息。这位看上去十分柔弱的女子,在这几年间为了给自己身患重病的孩子寻求一条生路,承受着巨大的压力。

2016年,湖南衡阳的小艺和丈夫准备迎来他们的第二个孩子锐锐。可在孩子出生前15天的最后一次产检中,他们被告知孩子患有严重的心脏病。这对小艺夫妇来说犹如晴天霹雳。

   “我不甘心,想要到长沙的医院再做一次复查。”2016年2月7日,就在小艺准备去做复查的当天早上,孩子就出生了。遗憾的是,孩子出生后,依然被确诊是严重心脏病。

   “孩子刚出生,医生就告诉我们他的情况非常严重,治疗起来花费大,效果也不好,治理意义不大。”无奈之下,小艺带着孩子回了衡阳老家,“孩子能活到多大,也只能听天由命了。”

   “孩子到七八个月大了还是不能坐起来,连直着抱都不行,只能平躺着。全身发乌,一哭就直喘气,感觉随时都会撑不过去了。”说起孩子,小艺眼中泛起了泪花。

   不能就这样放弃孩子!小艺和家人决定,一定要想尽办法为孩子治病。

   此后,小艺带着孩子到了长沙、北京的大医院就医,但都被医生劝了回来。“医生们都说孩子病情很复杂,治疗效果不好,劝我们放弃。”小艺说。

   面对这一切,这倔强而坚强的一家人依然没有放弃。通过网络查询,小艺找到了当时还在湖南省儿童医院小儿心胸外科工作的陈仁伟。

   “陈主任让我们可以试一试。”这一次,小艺一家人终于听到了不一样的回答。

   经过详细的检查后,陈仁伟发现锐锐存在严重的心脏畸形——单心室。

   “单心室是一种少见的复杂性先天性心脏病,即在功能上仅有一个单心室腔。”陈仁伟解释,正常人有4个心腔即2个心室和2个心房,而锐锐只有一个心室腔通过一个共同房室瓣的开口同时接受左右两个心房的血液,医学上称为单心室,约占先天性心脏病的1.5%-3%左右。这种疾病的自然病程预后较差,如不及时手术治疗,大多数患儿会在1岁内因严重电解质紊乱、心律失常、心力衰竭而导致死亡。

   因为锐锐还合并有右位心、内脏反位、右位主动脉弓、房间隔缺损、肺动脉瓣下及肺动脉瓣狭窄、共同房室瓣返流、双上腔静脉等一系列畸形,这使得锐锐的治疗更加严峻。这也是很多医生建议小艺一家放弃治疗的原因。

   经过仔细研究,陈仁伟认为锐锐有远期做改良外接管道Fontan手术的可能,但在这之前,锐锐需行双向Gleen手术,以增加肺血量,促进肺血管发育,来改善紫绀及缺氧的症状,为下一步Fontan手术提供条件。

   就如黑暗中的世界终于照进了一道光,陈仁伟的解释及详细的手术方案,让一直苦苦寻求的小艺一家看到了希望。2017年7月11日,陈仁伟主任为锐锐进行了一期双侧双向Gleen手术。

   “手术效果非常好。”锐锐术后身体状况的改善让小艺一家人惊喜不已,“孩子不但可以坐起来,还可以慢慢走了。除了一哭起来或者冷起来嘴巴会发乌,基本都可以正常了。”此后,锐锐的生长发育状况良好,基本和同龄孩子差别不大。


 多学科协作完成海南小儿首例改良Fontan术


   此后,陈仁伟一直和小艺保持着联系,密切关注孩子的情况。

   经定期院外随访,2019年11月,锐锐的检查结果显示已经具备施行二次手术条件。

   “我知道陈主任已经到海南工作了,但我们就是信任他,再远也要找他看。”11月19日,小艺和婆婆带着锐锐搭上了从衡阳开往海口的火车,历经20个小时的车程,跨越上千里来到海南省妇女儿童医学中心。

   经过心脏彩超、心脏大血管CTA、心导管检查等详细评估, 11月22日,陈仁伟带领海南省儿童医院小儿心脏团队为锐锐成功实施了改良Fontan术。

   陈仁伟表示,锐锐是二次手术,心脏心包与胸骨及周围组织粘连严重,开胸难度极大,大出血风险也非常高,术中需认真细致地一层一层进行剥离。而且孩子是内脏反位,心脏也和正常人完全不一样,位于身体的右侧,这给手术增加了额外的难度,手术矫治过程中及术后极易出现心律失常、低心排血量综合症、血栓形成等危及生命的并发症,围术期需要制定严密的计划。

   当天,在麻醉科、心内科、超声科、放射科等多学科的大力支持下,手术团队做了充分的围术期预估和准备。

   经过6个多小时的焦急等待,当手术室的门被推开的那一刻,小艺被告知手术很成功,此刻的她眼泪夺眶而出,禁不住喜极而泣。她紧紧握着陈仁伟的手,连声说道:“谢谢您,您辛苦了!”。

   术后,锐锐目前各种生命体征平稳,但仍在严密观察治疗期。

   一年多来,海南省妇女儿童医学中心(海南省儿童医院)小儿心胸外科发展迅速,陆续实施了多项填补省内空白的手术,构筑海南先心病患儿看病不出岛的最后一道防线。


作 者:王海凡 编 辑:张毓容 图 片: 审 核:符王润

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